När man berättar om Alzheimer
Min farmor med Saga, 3 mån, i famnen
Nu känner jag äntligen att jag kan skriva öppet om något som tyngt mig i över ett år. Men nu vill jag dela med mig, för jag har förstått att det finns ett stigma kring ämnet, och det vill jag hjälpa till att krossa.
Jag stod i affären med min lillasyster och farmor när hon pekade på ett tyngdtäcke och sa till oss: "Ett sådant har mitt barnbarn."
"Ja" svarade min syster. "Jag har ett sådan"
"Nej inte du, mitt barnbarn i Göteborg" svarade farmor lite otåligt.
Jag och min syster tittade på varandra, tagna på sängen. "Jo, jag" upprepade min syster förvirrat.
"Nej" sa farmor med skärpa i röste. "Inte du, mitt barnbarn i Göteborg".
"Men farmor, jag är ju ditt barnbarn från Göteborg" sa syrran osäkert och tittade på mig för att få stöd.
Ett ögonblick stirrade farmor på henne, och sedan på mig, och sedan föll hennes ansikte ihop och hon såg orolig och ledsen ut. "Ja, det är ju du!" fick hon fram.
Det var första gången farmor inte längre kände igen oss, och även om det bara varade några ögonblick, kändes det ungefär som när ett flygplan plötsligt hamnar i en luftgrop. Några månader senare kom äntligen diagnosen, den jag anade men som jag var livrädd för.
Alzheimer's.
Det började nog redan 2014, när hennes man dog.
Kanske ännu tidigare. Det kommer vi nog aldrig få veta.
Hon fick plötsligt väldigt svårt med minnet och vi skylde på sorgen. Hon fick flera så kallade 10:an attacker och vi trodde det försämrade minnet berodde på det. Ville att hon skulle göra minnesövningar. Jag bodde i USA och kände mig hjälplös. Det var en chock att komma hem sommaren efteråt och se henne, en skugga av sitt forna jag, en virrig och sorgsen liten dam, mager och trött.
Men hon återhämtade sig aldrig och även om hon blev mer sig själv efter en tid, så märktes det att hon sedan dess hade problem med minnet. Det kom smygande. Hon började upprepa sig. Jag såg det troligtvis tidigast, eftersom att jag träffade henne så sällan men intensivt när vi väl sågs. I början var det irriterande. Hon berättade samma anektoter om och om igen. Nu i efterhand har jag lite ont i hjärtat vid tanken på att jag ibland var kort mot henne, och sa att hon redan berättat det där.
Jag fick upprepa saker, trivala saker först. Adam lärde känna henne som tanten som aldrig kom ihåg att han inte gillade kaffe, som frågade honom trettio gånger om han inte ville ha lite ändå, för "Kaffe är ju så gott!". Han fick aldrig träffa skarpa farmor, men han fick glimtar av henne. Jag borde ha anat att det höll på att bli riktigt illa när hon började ha svårt att komma ihåg Adams namn. Hon var den som först frågade mig för alla dessa år sedan om jag var kär i honom.
"Du pratar så varmt om honom, Annie" sa hon på sin mjuka västmanländska. "Är du inte lite kär i honom?"
Och senare, drygt tio år senare, log hon mot mig och sa: "Jag är så glad att du har hittat honom. Han är för dig vad Eric var för mig. Släpp honom inte. Var inte så dum som jag var". Femton år efter att jag först pratat om honom med farmor så kom hon varken ihåg Adams namn eller trettiofem års äktenskap med Eric, sitt livs kärlek.
Förra sommaren blev jag orolig för henne på riktigt. Hon har bara en son, två barnbarn och nu två barnbarnsbarn, så det är inte så många namn att hålla koll på. Ändå blev Livia alltid "lilla Linnéa" och jag slutade rätta henne. Men sedan upptäckte jag att mat i hennes kylskåp gått ut månader tidigare. jag börade oroa mig för att hon inte kom ihåg att äta. Jag hittade mat i hennes ugn som stått där i säkert en vecka. Tack och lov hade hon stängt av ugnen.
Jag tjatade om demensutredningar, men hon tyckte inte att hon hade några problem med minnet. Det var nog då pappa verkligen insåg hur illa det började bli. Men det skulle dröja till december innan min syster berättade för mig att farmor fått diagnosen Alzheimers. Den kvällen rämnade mitt hjärta och det har blött sedan dess.
Min fantastiska farmor, den person som varit min största förebild och klippa, kommer inte få vara med om mina barns uppväxt. Hon kommer få se dem men aldrig minnas dem. Sorgen i mitt hjärta över att vara på en plats i livet som jag vet att farmor skulle vara så stolt över och vilja vara en del av, men oförmögen att dela det med henne fastän hon är här. Det har varit en kvävande känsla för mig sedan beskedet i December. Och sedan dess har det fort gått utför. Alltför fort.
Bild från Gotlandsfärjan när jag åkte upp till farmor i helgen
När jag läser om stadierna på Alzheimersfondens hemsida vet jag inte riktigt vilket farmor är i just nu. Tvåan eller trean. Hon hallucinerar och verkar för det mesta leva på åttiotalet och i nutid samtidigt. De är som att hon lever i en annan dimension, där hon är precis nyskild från farfar (1980) samtidigt som jag och syrran bor kvar i Göteborg (2014 eller strax innan dess). Det är obehagligt hur hon är knivskarp och ändå helt borta på samma gång. Det gör det så svårt, för man vet vad man saknar och vad man sörjer. Samtidigt som det gör det så fint, att hon är kvar än så länge.
Hon berättar glatt hur hon pratat med sin bror eller mamma i telefon nyss, fastän de varit borta i mer än tjugo respektive trettio år. Hon tar min hand och säger hur ledsen hon är att hon slösade bort sin chans med Eric, men i nästa stund är hon orolig att Eric exfru ska komma in och se bilderna på Eric, "för hon jobbar ju inom hemtjänsten!". Erics exfru närmar sig 90, så om hon kommer in är det mer troligt att hon flyttat in i ett av de andra rummen... sedan suckar hon och säger sig vara tacksam för de trettiofem år de i alla fall fick tillsammans, Eric och hon.
I nästa stund frågar hon mig vart barnen är, för hon saknar Livia. Då plötsligt minns hon till och med Livias namn. Saga minns hon bara som "den lilla jäntan". Jag har sedan länge accepterat att Saga föddes när det var för sent för farmor att skapa nya, bestående minnen. Jag grät många bittra tårar över det i våras. När jag såg henne hålla Saga i sina armar, jollra med henne. Den kärleken, och ändå får hon inte uppleva sitt barnbarnsbarn till fullo. Det var då jag knäppte bilderna högst upp i detta inlägg, i smyg med mobilen. Jag ville etsa in minnet av när hon var lycklig och närvarande för sista gången
Bild på tomheten när ett hem - ett liv - ska komprimeras och tryckas in i ett rum
I våras blev farmor snabbt sämre. Medicinen hon fick gjorde henne dålig och hon slarvade med den. I mars bodde jag hos farmor för sista gången. Det gick bra under dagen, även om hon var virrig, men vid sex-sju på kvällen började hon glömma bort vart hon var och jag fick hindra henne från att gå ut, ända till att hon gick och lade sig. Hon sa hela tiden att hon ville och skulle gå hem. Gång på gång förklarade jag att hon bodde där, att hon var hemma, men hon kunde inte tro mig. Hon hade en annan lägenhet och en liten flicka som hon var tvungen att gå till, sa hon, för hon kunde inte lämna flickan över natten.
Hon var ledsen och orolig, vred händerna i knäet och hade ångest över att den där lilla flickan var ensam. När jag väl lyckades övertyga henne om att hon inte hade någon liten flicka i en lägenhet hon lånat av någon - fastän hon inte kunde minnas vem - gick hon och lade sig. Några timmar senare kom hon in i gästrummet och tände lampan för att kolla vem det var som sov där, och blev jätteglad när hon upptäckte mig. Satte sig där och ville prata, medan jag försökte få lilla Saga att somna om. Två gånger kom hon in under natten. På morgonen var jag ett vrak, så chockad och ledsen över hur illa däran farmor faktiskt var. Pappa fick köpa en luftmadrass och sedan sov jag och Saga hos honom resten av helgen. Jag har aldrig sovit så illa som jag sov den helgen, och då var det inte pappas kattunge eller den lilla bebisen på luftmadrassen intill mig som höll mig vaken.
Mitt första broderi som hängt uppe hos farmor i typ 25 år. Nu på väg ner i en sophög någonstans
Jag ringde farmor för sista gången nu i somras när hon fyllde 80. Det var så roligt att prata med henne, nästan som vanligt. Jag frågade henne om kalaset, men hon mindes inte riktigt och sa ena stunden att det varit ett hennes lägenhet och i andra att hon inte varit hemma, för hon hade firat hos sin svägerska. Efter samtalet ringde hon upp fem gånger för att se vem som ringt. De tre första gångerna blev hon så glad att upptäcka att det var ja, så vi hade samma samtal en gång till. Den fjärde gången anade hon ändå att hon pratat med mig innan och den femte blev hon jätteledsen över att hon "störde mig".
Farmor och jag brukade sitta i timmar, långt in på småtimmarna. Jag kunde berätta allt för henne och hon berättade historier från sitt liv och om en annan tid. Vi hade en otroligt nära relation och jag insåg först när hon fick sin diagnos att hon varit min största förebild när det kom till inredning, hem och ekonomi. Hon var så stark och så tuff och alltid så otroligt possitiv. Hon hejade på mig och jag åkte dit så ofta jag bara kunde. Jag steg in i deras hus och sedan i deras lägenhet och möttes av doften av rent, mysigt och familjärt. Av åsynen av fina, mörka möbler och färgglada mönster med rött och lila som bas.
Jag och min farmor 1991, jag ungefär lika gammal då som Saga var på bilden högst upp i inlägget
Det var en av de största anledningarna till att jag kraschade i våras: jag hade ständig oro och ångest över farmor. Jag var rädd att få ett samtal från pappa om att hon förvirrat sig ut under natten och frusit ihjäl, eller blivit påkörd.
Nya rummet på serviceboendet, med alla farmors favoritmöbler och saker
Men från och med förra helgen slipper pappa hämta farmor på konstiga platser. Vi har flyttat in henne på ett fantastisk boende, där personalen är så trevlig och rummet är så mysigt, så farmor. Nu ska pappa ta över hennes bostadsrätt och flyttar in där under senhösten. Det kommer att bli bra nu, tryggt. Jag känner att jag äntligen kan lägga oron åt sidan och börja sörja i lugn och ro. Jag sörjer den farmor jag hade. Hon är borta nu. I hennes skor går en fantastisk liten dam, virrig och urgullig och fullkomligt underbar, och jag ska försöka hälsa på henne så mycket jag kan så länge det går.
Även om hon inte minns mig länge till, kommer jag föra många av hennes tankar, idéer och värderingar vidare till mina tjejer, och minnas henne så länge jag får vara frisk. Minnet är det vackraste vi har. Vem är vi utan det? Vad betyder världen utan minnen? Minnet bakom, storyn, är det som knyter våra känslor till en sak eller en person. Jag kom hem och kände att jag inte bryr mig om vad mina barn har för saker, jag vill ge dem förutsättningar att skapa fantastiska minnen och upplevelser.
Ja det här är grym sjukdom och i ett visst skede mest för de närstående. Fast du gör så rätt som ser på din farmor med nya ögon och träffar den gulliga damen. Hoppas ni får fina stunder som "nya" släktingar! PS. Vilka söta tjejer ni har!!!